Новосибирск 2.1 °C

Не выживать – жить

11.12.2010 00:00:00
Не выживать – жить
...должны дети-инвалиды.

Преодоление барьеров

...Мальчику шесть лет, он любит поговорить о мультиках, о книжках, которые читают ему родители и бабушка, умеет считать и на будущий год собирается в школу. Но возьмут ли? Больной вопрос для родителей — ребенок не ходит, а колясочников даже в специальную школу для детей с детским церебральным параличом не берут. Только тех, кто хоть как-нибудь, но может передвигаться сам. «Мы, родители шестерых детей, постоянно общаемся, — рассказывает мама. — готовы на все, лишь бы наши ребята, умственно сохранные, могли учиться. Изыскиваем любые возможности. Директор школы для слабовидящих могла бы сформировать специальный класс, а мы будем детей привозить и с ними вместе учиться. Но отказали в финансировании. Постоянно слышим — надо переводить на домашнее обучение».

«А что это такое? Приходится слышать от учителей: на дом ходить не будем, — делится другая мама ребенка-инвалида, — приходите, берите задания, приносите, а мы будем проверять. Но ведь не только образование необходимо, но и общение, как сейчас говорят, социализация. Дети друг у друга учатся. Школа должна учить всех, пусть и в специальных классах. А наших как не брали, так и не берут, отфутболивают».

Еще факт. Одинокая мамаша из пригородного совхоза с двухлетним ребенком с ДЦП не может оформить ему инвалидность и получить всю причитающуюся по закону помощь. Прописка временная, страховой полис не выдают. Мать не знает, что любому ребенку — гражданину РФ, даже без прописки, любая медпомощь оказывается бесплатно. Но почему это неизвестно местному лечебному учреждению и чиновникам местного самоуправления?

Все вышесказанное — лишь крупица проблем, которые со всех сторон обступают семьи с детьми-инвалидами. И у матерей здоровых детей забот хватает. А что говорить о тех, кто каждую секунду своей жизни посвящает больному сыну, дочке, преодолевая барьер за барьером, чтобы ее ребенок, обделенный судьбой, полноценно жил, а не выживал в четырех стенах. Великие матери! «Кто этого не испытал, тот даже представить себе не может, какие нужны силы — душевные, да и физические».

Все эти слова прозвучали на заседании «круглого стола» по проблемам семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями, проведенном по инициативе администрации Ленинского района. Первого декабря в начале Декады инвалидов в Доме культуры имени Станиславского собрались матери, руководители различных структур мэрии и района, медики, директора спецшкол и детских садиков, представители общественных организаций. Впервые невероятно жгучую тему обсуждали в столь открытом формате. Только перечисление больных вопросов займет не одну страницу. Лечение и лекарства, реабилитация и обучение, специальные группы в детских садах и классы в школах, экспертиза и материальная поддержка, социализация и правовые вопросы... Суть еще и в том, что судьба каждого ребенка, его нездоровье индивидуальны, а значит, требуют столь же индивидуального подхода.

Стандарты и финансы

В районе 542 семьи, где растут 557 детей с ограниченными возможностями. Социальная служба незадолго до обсуждения начала распространять анкету, чтобы узнать, в чем нуждаются такие семьи, как проходит жизнь ребенка, подростка. Такие опросы проводились и ранее, но впервые больше половины вопросов новые, например, о возможности прогулок, об игрушках, которые любит ребенок, любит ли он рисовать, лепить... Пока обработано небольшое количество анкет. И вот первые результаты. О необходимости массажа и лечебной физкультуры заявили 90 процентов опрошенных, 70 процентов нуждаются в услугах дефектолога, логопеда, психолога, причем больше половины желали бы получить эту помощь на дому. Какой информации не хватает семьям? 70 процентов считают, что правовой, больше 60 — педагогической, почти 60 — медицинской. Желают освоить компьютер 73 процента опрошенных. Чуть меньше хотели бы стать членами клуба для родителей. Больше половины нуждаются в помощи, хотя бы раз в неделю. Согласны на волонтера 70 процентов. Даже небольшой срез дает представление о внутренней весьма непростой жизни с больными детками. Семьи готовы даже допустить в «свой дом — свою крепость» волонтера. А их пока нет! И будут ли? Хочется верить, что найдутся добровольцы. Но их надо привлечь...

— Посмотрите вокруг, много ли вы увидите пандусов в поликлиники, в школы, в другие общественные места! Почему в Новосибирске до сих пор нет автобусов для колясочников? — не сдерживает эмоций председатель правления Ленинской местной организации ВОИ Наталья Скаредова. — В Казахстане есть, а у нас нет. Почему трудно купить ортопедическую обувь?

Эта женщина — целеустремленный и знающий защитник своих подопечных, изобретательный разработчик проектов, по которым были получены гранты. Например, «Центр профессиональной реабилитации инвалидов посредством инновационных технологий», иначе — «Компьютерный класс», «Центр социокультурной реабилитации», совсем недавний и популярный «Иппотерапия вместе с мамой» и других, под которые деньги дают, в том числе и международные организации. Наталья Ивановна считает, что инициативы должны идти снизу, но без увеличивающейся помощи государства — федеральной и местной власти — многие проблемы не решить.

Одна из них — так называемые лекотеки. Некоторое время назад ее открыли в Ленинском районе. Это по сути реабилитационный центр со специалистами лечебной физкультуры, логопедами, психологами, социальными педагогами. Но, как прозвучало на «круглом столе», «родители плачут: долго ждать, большая очередь, а детям остро необходима именно ранняя помощь». В городской центр «Заря» семьи Ленинского района нынче получили всего 22 путевки. Подобные центры должны быть в каждом районе. В частности, детям с ДЦП реабилитация нужна постоянно, а не два месяца в году. Да, есть частные учреждения, но не всем они по карману. Лекотека не вписывается в принятые ныне медицинские стандарты: каждому ребенку нужна индивидуальная реабилитация. И если, например, лечебной физкультурой один специалист может заниматься с группой детей, то в лекотеке четыре специалиста на одного ребенка. Пока что речь идет о реконструкции, допустим, детсада под лекотеку. Но, как убеждены профессионалы, легче построить заново, чем перестраивать. В Ленинском даже выделена территория. Но когда будут деньги, неизвестно.

Сейчас говорят о реабилитационной квартире. Иными словами, это возможность иметь дома ТСР — технические средства реабилитации. Проблема острейшая. Например, такое устройство, как опора для сидения, или по-простому стул — специальный — переоценить невозможно. Женщина рассказывает, что только с опорой ее большой уже мальчик научился сам ложку по рту подносить. Как получают ТСР? Мама пишет заявление, ждет. Привозят то, что есть, — опору, но она для двухлетнего малыша, шестилетнему не подходит, он на сиденье не умещается. Опять действует стандарт: есть, оказывается, опоры от двух до шести лет, от шести до десяти и т. д. Как сказала представитель Фонда социального страхования, ассигнования дают половинные по причине кризиса. А потому конфликты. К тому же, например, опора для стояния вообще в перечень не входит, относится к тренажерам. Родители могут сами приобрести ТСР, потом получить компенсацию. Но за ней надо ходить да ходить. В перспективе может появиться еще одна возможность: сейчас средства на ТСР выделяет федеральный бюджет, но уже семь регионов взяли это на себя, а 17 собираются. Пока нашей области среди них нет...

Проблемы и с лекарствами имеются. Врачи не всегда знают, какие нужны препараты, мамам неизвестно, что будет нужно завтра, послезавтра. Выписываются одни лекарства, дают заменители. Получается, что снова врач подбирает дозировку, ребенок месяцами привыкает. А это не аспирин, медикаменты серьезные.

Ещё жгучий вопрос — медико-социальная экспертиза. В городе два таких учреждения, и все на правом берегу. На левом треть населения, а центра экспертизы ни одного. В Новосибирск везут детей-инвалидов и из отдаленных районов области. Кажется, просто — посади неходячего сына в машину и езжай. Но далеко не у всех есть личные авто, да и каково таскать подростка с ДЦП. Так что каждое освидетельствование превращается в трудноразрешимую задачу. Как было объяснено представителем МСЭ, «мы работаем по нормативным документам, один центр на пять районов». Правда есть и филиалы. А если подобрать помещение в районе или назначить один день для инвалидов из Ленинского?

В защиту «изгоняемых»

Можно ли было в откровенном разговоре обойти такую тонкую психологическую материю, как отношение общества к людям с ограниченными физическими возможностями? Еще сильны последствия недавнего прошлого, когда мы и колясочников не видели на улицах — коляски были дефицитом, как и всё. Инвалиды вообще были изгоями, многие ли знали, как они существовали-выживали в одиночестве за стенами квартир? Только в последние годы на самом верху заговорили о безбарьерной среде. Стала появляться единичная информация, что где-то на вокзале сделали лифты для колясочников. Остро прозвучал рассказ заместителя начальника управления соцзащиты мэрии Светланы Миллер. Родители здоровых ребятишек устроили чуть ли не митинг, требуя запретить допускать в бассейн вместе с их чадами детей-инвалидов. Попытка создать с помощью социальной службы общество родителей в защиту «изгоняемых» не увенчалась успехом. Как сломать стереотип? Неужели ваш здоровый ребенок должен стать полуслепым, неходячим, чтобы взрослые поняли суть добра?

А оно есть! Пусть его пока не столь много, как требуется. Мама шестилетнего мальчика, с рассказа которой вы начали чтение этого трудного повествования, — Ольга Малышенко не может сдержать слов благодарности: «Какие замечательные девчата в «Заре» занимаются с нашими ребятами! Большие молодцы, умелые, сердечные. Мало кто работает, как они. В центре иппотерапии на Учхозе прекрасные тренеры. Мой сын после тренировок заметно лучше себя чувствует, на коне без седла вырабатывается равновесие. Больше бы таких школ и тренеров».

  

Вам было интересно?
Подпишитесь на наш канал в Яндекс. Дзен. Все самые интересные новости отобраны там.
Подписаться на Дзен

Новости

Больше новостей

Новости районных СМИ

Новости районов

Больше новостей

Новости партнеров

Больше новостей

Самое читаемое: