Выберите свой район: Новосибирск
Баган
Барабинск
Бердск
Болотное
Венгерово
Довольное
Здвинск
Искитим
Карасук
Черепаново
Каргат
Колывань
Кольцово
Коченево
Кочки
Краснозерское
Куйбышев
Купино
Кыштовка
Маслянино
Мошково
Новосибирск
Убинское
Обь
Ордынское
Северное
Сузун
Татарск
Тогучин
Усть-Тарка
Чаны
Чистоозерное
Чулым

Восемь лет назад семья Рафшнайдер эмигрировала в Германию, но по-прежнемусчитает родным наш город, в котором началось излечение их сына от лейкемии

2004-08-13

Семья Рафшнайдер уехала из Новосибирска в Германию восемь лет назад. А двенадцатого августа Ирина и Александр прилетели в Новосибирск только для того, чтобы побывать в «Надежде» — центре для реабилитации детей-инвалидов с онкогематологическими заболеваниями, где много лет назад помогли их тяжелобольному сыну.

…Диагноз, который поставили медики их двухлетнему малышу, звучал приговором — опухоль глазного яблока, лейкоз.

— Наш ужас могут понять только те родители, чьи дети оказались на больничной койке в онкогематологическом отделении. — глаза Ирины блестят: даже спустя много лет боль от пережитого остра.

Разговор о судьбе ребенка — самый важный: Ирина и Александр Рафшнайдер в гостях у Ирины Проскуряковой (справа). Фото Сергея ПЕРМИНА

За два года — десять курсов химиотерапии: после первого светлые кудряшки сынишки начали оставаться на расческе, мальчика пришлось обрить наголо. Бессонные ночи в палате — Ирина с Александром дежурили около постели сына по очереди. Уколы. Капельницы. Боль ребенка, умноженная на страх родителей. Традиционные фразы лечащего врача: «Держитесь. У ребенка есть шансы. Мы делаем все, что можем».

Врачи, действительно, делали все, что могли. Но тогда, в далеком 1985 году, лейкоз считался фатальным заболеванием. Это только с 1992-го в лечении лейкоза произошел переворот, и сейчас, по статистике новосибирских гематологов, из десяти заболевших детей остаются жить восемь…

Маленький Сережа, как рассказывает директор центра «Надежда» Ирина Проскурякова, очень мужественно переносил все неприятные процедуры. Потому что мама с папой не переставали успокаивать мальчугана: «Ты будешь здоровым, сильным, красивым. И будешь играть лучше всех в футбол». Может быть, благодаря истовой родительской вере пятилетний Сережа благополучно вынес операцию по удалению злокачественной опухоли — пораженный глазик малышу заменили на искусственный. Кстати, сейчас Сергею уже девятнадцать лет, и он действительно здорово играет в футбол — там, в Германии, постоянно ездит на разные футбольные сборы.

С Ириной семья Рафшнайдер познакомилась в детской больнице — у нее в этом же отделении лежал сын. Родители сдружились. Поддерживали друг друга, не давали умереть надежде. Вот тогда-то и прозвучала фраза: «Нам, родителям, нужно держаться друг за друга. Нужно создать общественную организацию родителей детей, заболевших лейкозом». Ирина Проскурякова, как самая деятельная и энергичная, с настойчивостью матери, чей ребенок оказался в беде, взялась за дело.

На первых порах «Надежда» помогала родителям больных детей адресно. Нужно, скажем, семье больного лейкозом ребенка деньги на операцию — Ирина Геннадьевна шла по предприятиям и организациям: помогите! Когда помогали, а когда — нет. Если нет, то шла по другим адресам. Она и для сына Александра с Ириной сделала многое: доставала редкие лекарства, путевки в лечебные профилактории. А самое главное, как в один голос сказали Рафшнайдеры, она не давала пасть духом и опустить руки.

— У нас на глазах многие родители отказывались от своих больных детей, — вспоминают Ирина и Александр. — Зачем лечить ребенка, если болезнь безнадежна? А Ирина Геннадьевна заставляла нас бороться, в то время как ее сын страдал от тяжелейшей формы лейкоза, а надежды на его выздоровление у медиков, практически не было…

Рафшнайдеры эмигрировали на юг Германии — в город

Шварцвальд. И все эти годы поддерживали связь с «Надеждой» — организовали в немецких школах сбор вещей, игрушек и книг для новосибирских семей, где дети страдают от лейкоза. Приобрели для центра отличные трехъярусные кровати. Налаженный немецкий быт не сделал их равнодушными к чужой беде, напротив, заставил обостренно почувствовать свою причастность к судьбе чужого больного ребенка.

И сейчас они приехали не с пустыми руками — привезли подарки из Германии — медикаменты, сладости, одежду и игрушки. Причем игрушки и книги собирали для новосибирских ребятишек немецкие гимназисты.

— В Германии особое, трепетное отношение к больным детям, — рассказывает Александр. — Когда в немецких гимназиях узнали, что все эти подарки мы повезем в Россию детям, которые нуждаются в заботе, ребята любовно упаковали каждую вещь в красивую бумагу, вложили в пакет шоколадные конфеты и написали записки «Милый друг! Мы с тобой».

…Шестнадцатилетних Любу и Леву наша группа вспугнула, когда мы пришли на экскурсию в ботанический сад «Надежды». Симпатичные подростки, которые проходят курс реабилитации в этом центре уже не в первый раз, явно говорили о своих чувствах друг к другу… «Вы не поверите, но у нас тут случаются такие красивые романы…» — шепнула своим гостям директор «Надежды». Все ребятишки, от пяти лет до восемнадцати, которых мы встречали на нашем пути, были раскрепощены, веселы и не производили впечатления детей, которые страдают серьезным недугом. В танцевальном классе нас окружила хохочущая толпа в ярких восточных костюмах — в театре «Сказка за сказкой» шла генеральная репетиция. На игровой площадке, которую недавно отстроил центр для своих питомцев, визжала и резвилась детвора. В мастер-классе мягкой и дымковской игрушки белобрысый Илюшка «укусил» всех по очереди плюшевым крокодилом, который сшила его сестра. Сестренка еще обещала оленя из упряжки Санта-Клауса сшить — жду». «Лопушонок» Илюшка верит, что сестренка обязательно сдержит свое обещание, и ждет сестренку с оленем Санта-Клауса. Пока человек верит и ждет, он надеется. А значит — жизнь продолжается.

Как рассказывают Ирина и Александр Рафшнайдер, в Германии реабилитационных центров для детей, подобных «Надежде», в достатке. Потому что для ребенка, больного лейкозом, самое главное — не чувствовать себя вырванным из жизни. Ведь по состоянию здоровья он не может учиться в обыкновенной школе, а общаться со сверстниками для него очень важно.

— Нашему сыну сейчас уже почти двадцать лет, — сказали на прощание «ВН» Ирина и Александр. — Можно сказать, что болезнь побеждена, и очень многим мы обязаны нашей «Надежде».

По данным новосибирских гематологов, ежегодно в Новосибирске заболевают лейкозом тридцать детей. Больше трехсот ребятишек стоит на учете с этим диагнозом. Лечение одного ребенка в отделении детской гематологии обходится государству в 150–200 тысяч рублей. Но по закону дети, имеющие прописку в Новосибирске и Новосибирской области, лечатся в отделении бесплатно. Лечение может длиться от шести месяцев до года.

Вам было интересно?
Подпишитесь на наш канал в Яндекс. Дзен. Все самые интересные новости отобраны там.
Подписаться на Яндекс.Дзен
Резонанс
Новости
Проект Большая Перемена
14.04.2021 Детифото
У семьи из рабочего поселка Линево Искитимского района необычное увлечение: мама с сыном создают макеты домов, маяков, паровозов и самолетов.
Проспект Дзержинского у большинства жителей Новосибирска ассоциируется с авиапромом: это улица, над которой грохочут истребители, где изначально жили авиаконструкторы и заводчане,  и где, как ни здесь, мог возникнуть сквер Авиаторов. Однако, если пройти все шесть километров этого, как ни странно, старинного проспекта, окажется, что он весьма разнообразен. Рассказом о проспекте Дзержинского VN.ru начинает серию прогулок по новосибирским улицам.
Во все тяжкие пускаются жители Новосибирска, пытаясь заработать во время пандемии. Самые раскрепощенные освоили сервис по продаже пикантных фотографий в соцсети для взрослых OnlyFans. Популярность этого ресурса в Сибири невысока, но желающих сорвать куш предостаточно. Насколько в эру интернета велик спрос на такой контент? Мы задали этот вопрос вебкам-моделям.
Подписка на газету Советская Сибирь на 2021 год