Новосибирск 4.7 °C

Восемь лет назад семья Рафшнайдер эмигрировала в Германию, но по-прежнемусчитает родным наш город, в котором началось излечение их сына от лейкемии

13.08.2004 00:00:00

Семья Рафшнайдер уехала из Новосибирска в Германию восемь лет назад. А двенадцатого августа Ирина и Александр прилетели в Новосибирск только для того, чтобы побывать в «Надежде» — центре для реабилитации детей-инвалидов с онкогематологическими заболеваниями, где много лет назад помогли их тяжелобольному сыну.

…Диагноз, который поставили медики их двухлетнему малышу, звучал приговором — опухоль глазного яблока, лейкоз.

— Наш ужас могут понять только те родители, чьи дети оказались на больничной койке в онкогематологическом отделении. — глаза Ирины блестят: даже спустя много лет боль от пережитого остра.

Разговор о судьбе ребенка — самый важный: Ирина и Александр Рафшнайдер в гостях у Ирины Проскуряковой (справа). Фото Сергея ПЕРМИНА

За два года — десять курсов химиотерапии: после первого светлые кудряшки сынишки начали оставаться на расческе, мальчика пришлось обрить наголо. Бессонные ночи в палате — Ирина с Александром дежурили около постели сына по очереди. Уколы. Капельницы. Боль ребенка, умноженная на страх родителей. Традиционные фразы лечащего врача: «Держитесь. У ребенка есть шансы. Мы делаем все, что можем».

Врачи, действительно, делали все, что могли. Но тогда, в далеком 1985 году, лейкоз считался фатальным заболеванием. Это только с 1992-го в лечении лейкоза произошел переворот, и сейчас, по статистике новосибирских гематологов, из десяти заболевших детей остаются жить восемь…

Маленький Сережа, как рассказывает директор центра «Надежда» Ирина Проскурякова, очень мужественно переносил все неприятные процедуры. Потому что мама с папой не переставали успокаивать мальчугана: «Ты будешь здоровым, сильным, красивым. И будешь играть лучше всех в футбол». Может быть, благодаря истовой родительской вере пятилетний Сережа благополучно вынес операцию по удалению злокачественной опухоли — пораженный глазик малышу заменили на искусственный. Кстати, сейчас Сергею уже девятнадцать лет, и он действительно здорово играет в футбол — там, в Германии, постоянно ездит на разные футбольные сборы.

С Ириной семья Рафшнайдер познакомилась в детской больнице — у нее в этом же отделении лежал сын. Родители сдружились. Поддерживали друг друга, не давали умереть надежде. Вот тогда-то и прозвучала фраза: «Нам, родителям, нужно держаться друг за друга. Нужно создать общественную организацию родителей детей, заболевших лейкозом». Ирина Проскурякова, как самая деятельная и энергичная, с настойчивостью матери, чей ребенок оказался в беде, взялась за дело.

На первых порах «Надежда» помогала родителям больных детей адресно. Нужно, скажем, семье больного лейкозом ребенка деньги на операцию — Ирина Геннадьевна шла по предприятиям и организациям: помогите! Когда помогали, а когда — нет. Если нет, то шла по другим адресам. Она и для сына Александра с Ириной сделала многое: доставала редкие лекарства, путевки в лечебные профилактории. А самое главное, как в один голос сказали Рафшнайдеры, она не давала пасть духом и опустить руки.

— У нас на глазах многие родители отказывались от своих больных детей, — вспоминают Ирина и Александр. — Зачем лечить ребенка, если болезнь безнадежна? А Ирина Геннадьевна заставляла нас бороться, в то время как ее сын страдал от тяжелейшей формы лейкоза, а надежды на его выздоровление у медиков, практически не было…

Рафшнайдеры эмигрировали на юг Германии — в город

Шварцвальд. И все эти годы поддерживали связь с «Надеждой» — организовали в немецких школах сбор вещей, игрушек и книг для новосибирских семей, где дети страдают от лейкоза. Приобрели для центра отличные трехъярусные кровати. Налаженный немецкий быт не сделал их равнодушными к чужой беде, напротив, заставил обостренно почувствовать свою причастность к судьбе чужого больного ребенка.

И сейчас они приехали не с пустыми руками — привезли подарки из Германии — медикаменты, сладости, одежду и игрушки. Причем игрушки и книги собирали для новосибирских ребятишек немецкие гимназисты.

— В Германии особое, трепетное отношение к больным детям, — рассказывает Александр. — Когда в немецких гимназиях узнали, что все эти подарки мы повезем в Россию детям, которые нуждаются в заботе, ребята любовно упаковали каждую вещь в красивую бумагу, вложили в пакет шоколадные конфеты и написали записки «Милый друг! Мы с тобой».

…Шестнадцатилетних Любу и Леву наша группа вспугнула, когда мы пришли на экскурсию в ботанический сад «Надежды». Симпатичные подростки, которые проходят курс реабилитации в этом центре уже не в первый раз, явно говорили о своих чувствах друг к другу… «Вы не поверите, но у нас тут случаются такие красивые романы…» — шепнула своим гостям директор «Надежды». Все ребятишки, от пяти лет до восемнадцати, которых мы встречали на нашем пути, были раскрепощены, веселы и не производили впечатления детей, которые страдают серьезным недугом. В танцевальном классе нас окружила хохочущая толпа в ярких восточных костюмах — в театре «Сказка за сказкой» шла генеральная репетиция. На игровой площадке, которую недавно отстроил центр для своих питомцев, визжала и резвилась детвора. В мастер-классе мягкой и дымковской игрушки белобрысый Илюшка «укусил» всех по очереди плюшевым крокодилом, который сшила его сестра. Сестренка еще обещала оленя из упряжки Санта-Клауса сшить — жду». «Лопушонок» Илюшка верит, что сестренка обязательно сдержит свое обещание, и ждет сестренку с оленем Санта-Клауса. Пока человек верит и ждет, он надеется. А значит — жизнь продолжается.

Как рассказывают Ирина и Александр Рафшнайдер, в Германии реабилитационных центров для детей, подобных «Надежде», в достатке. Потому что для ребенка, больного лейкозом, самое главное — не чувствовать себя вырванным из жизни. Ведь по состоянию здоровья он не может учиться в обыкновенной школе, а общаться со сверстниками для него очень важно.

— Нашему сыну сейчас уже почти двадцать лет, — сказали на прощание «ВН» Ирина и Александр. — Можно сказать, что болезнь побеждена, и очень многим мы обязаны нашей «Надежде».

По данным новосибирских гематологов, ежегодно в Новосибирске заболевают лейкозом тридцать детей. Больше трехсот ребятишек стоит на учете с этим диагнозом. Лечение одного ребенка в отделении детской гематологии обходится государству в 150–200 тысяч рублей. Но по закону дети, имеющие прописку в Новосибирске и Новосибирской области, лечатся в отделении бесплатно. Лечение может длиться от шести месяцев до года.

Вам было интересно?
Подпишитесь на наш канал в Яндекс. Дзен. Все самые интересные новости отобраны там.
Подписаться на Дзен

Новости

Больше новостей

Новости районных СМИ

Новости районов

Больше новостей

Новости партнеров

Больше новостей

Самое читаемое: