Семья Рафшнайдер уехала из Новосибирска в Германию восемь лет назад. А двенадцатого августа Ирина и Александр прилетели в Новосибирск только для того, чтобы побывать в «Надежде» центре для реабилитации
Диагноз, который поставили медики их двухлетнему малышу, звучал приговором опухоль глазного яблока, лейкоз.
Наш ужас могут понять только те родители, чьи дети оказались на больничной койке в онкогематологическом отделении. глаза Ирины блестят: даже спустя много лет боль от пережитого остра.
За два года десять курсов химиотерапии: после первого светлые кудряшки сынишки начали оставаться на расческе, мальчика пришлось обрить наголо. Бессонные ночи в палате Ирина с Александром дежурили около постели сына по очереди. Уколы. Капельницы. Боль ребенка, умноженная на страх родителей. Традиционные фразы лечащего врача: «Держитесь. У ребенка есть шансы. Мы делаем все, что можем».
Врачи, действительно, делали все, что могли. Но тогда, в далеком 1985 году, лейкоз считался фатальным заболеванием. Это только
Маленький Сережа, как рассказывает директор центра «Надежда» Ирина Проскурякова, очень мужественно переносил все неприятные процедуры. Потому что мама с папой не переставали успокаивать мальчугана: «Ты будешь здоровым, сильным, красивым. И будешь играть лучше всех в футбол». Может быть, благодаря истовой родительской вере пятилетний Сережа благополучно вынес операцию по удалению злокачественной опухоли пораженный глазик малышу заменили на искусственный. Кстати, сейчас Сергею уже девятнадцать лет, и он действительно здорово играет в футбол там, в Германии, постоянно ездит на разные футбольные сборы.
С Ириной семья Рафшнайдер познакомилась в детской больнице у нее в этом же отделении лежал сын. Родители сдружились. Поддерживали друг друга, не давали умереть надежде.
На первых порах «Надежда» помогала родителям больных детей адресно. Нужно, скажем, семье больного лейкозом ребенка деньги на операцию Ирина Геннадьевна шла по предприятиям и организациям: помогите! Когда помогали, а когда нет. Если нет, то шла по другим адресам. Она и для сына Александра с Ириной сделала многое: доставала редкие лекарства, путевки в лечебные профилактории. А самое главное, как в один голос сказали Рафшнайдеры, она не давала пасть духом и опустить руки.
У нас на глазах многие родители отказывались от своих больных детей, вспоминают Ирина и Александр. Зачем лечить ребенка, если болезнь безнадежна? А Ирина Геннадьевна заставляла нас бороться, в то время как ее сын страдал от тяжелейшей формы лейкоза, а надежды на его выздоровление у медиков, практически не было
Рафшнайдеры эмигрировали на юг Германии в город
Шварцвальд. И все эти годы поддерживали связь с «Надеждой» организовали в немецких школах сбор вещей, игрушек и книг для новосибирских семей, где дети страдают от лейкоза. Приобрели для центра отличные трехъярусные кровати. Налаженный немецкий быт не сделал их равнодушными к чужой беде, напротив, заставил обостренно почувствовать свою причастность к судьбе чужого больного ребенка.
И сейчас они приехали не с пустыми руками привезли подарки из Германии медикаменты, сладости, одежду и игрушки. Причем игрушки и книги собирали для новосибирских ребятишек немецкие гимназисты.
В Германии особое, трепетное отношение к больным детям, рассказывает Александр. Когда в немецких гимназиях узнали, что все эти подарки мы повезем в Россию детям, которые нуждаются в заботе, ребята любовно упаковали каждую вещь в красивую бумагу, вложили в пакет шоколадные конфеты и написали записки «Милый друг! Мы с тобой».
Шестнадцатилетних Любу и Леву наша группа вспугнула, когда мы пришли на экскурсию в ботанический сад «Надежды». Симпатичные подростки, которые проходят курс реабилитации в этом центре уже не в первый раз, явно говорили о своих чувствах друг к другу
«Вы не поверите, но у нас тут случаются такие красивые романы
» шепнула своим гостям директор «Надежды». Все ребятишки, от пяти лет до восемнадцати, которых мы встречали на нашем пути, были раскрепощены, веселы и не производили впечатления детей, которые страдают серьезным недугом. В танцевальном классе нас окружила хохочущая толпа в ярких восточных костюмах в театре «Сказка за сказкой» шла генеральная репетиция. На игровой площадке, которую недавно отстроил центр для своих питомцев, визжала и резвилась детвора.
Как рассказывают Ирина и Александр Рафшнайдер, в Германии реабилитационных центров для детей, подобных «Надежде», в достатке. Потому что для ребенка, больного лейкозом, самое главное не чувствовать себя вырванным из жизни. Ведь по состоянию здоровья он не может учиться в обыкновенной школе, а общаться со сверстниками для него очень важно.
Нашему сыну сейчас уже почти двадцать лет, сказали на прощание «ВН» Ирина и Александр. Можно сказать, что болезнь побеждена, и очень многим мы обязаны нашей «Надежде».
По данным новосибирских гематологов, ежегодно в Новосибирске заболевают лейкозом тридцать детей. Больше трехсот ребятишек стоит на учете с этим диагнозом. Лечение одного ребенка в отделении детской гематологии обходится государству