Новосибирск 4.7 °C

С ВИЧ можно не только бороться, но и жить

01.12.2006 00:00:00



Отделение, где живут наши новые подопечные, располагается в современном свежеотремонтированном корпусе, и, если забыть на мгновение о цели визита, вполне можно подумать, что это обычная больница или даже санаторий. На входе в отделение нас встретил импровизированный стенд с фотографиями бывших и нынешних пациентов. Нам улыбались обыкновенные детские лица. Ангелина, усыновленная женщиной, увидевшей передачу о девочке по телевидению. Егорка, живущий в одной из приемных семей нашего города. Ребятишки, переведенные в специализированный дом ребенка в Красноярске...

Детей было трое. Два мальчика и девочка. Один счастливый годовасик с диагнозом неокончательный тест на ВИЧ, то есть фактически совершенно здоровый, и его товарищи — девочка и мальчик, которым повезло значительно меньше. У них диагноз подтвердился, то есть в их крови содержатся не только антитела к вирусу, но и сам вирус. Иринке почти три года, кроме ВИЧ-инфекции у нее еще несколько серьезных диагнозов, в том числе ДЦП. Несмотря на это, она начинает ходить и разговаривать, интересуется новыми людьми и игрушками, эмоционально относится к происходящему и вообще очень контактна. Детей здесь любят, они аккуратно одеты и хорошо подстрижены. У них просторная игровая, с ними занимается педагог.

Нас интересовал вопрос, что можно сделать, чтобы как-то сократить расстояние между этими детьми и обществом, чтобы, подрастая, та же Иринка не чувствовала себя отверженной, ненужной и лишней на нашем празднике жизни. Мы обратились к заведующей отделением Светлане Петровне Орловской, человеку, знающему проблему изнутри и переживающему беды маленьких пациентов как свои собственные, и она любезно согласилась ответить на наши вопросы.

— Светлана Петровна, проведите для далеких от медицины людей небольшой ликбез. Чем отличается ВИЧ от СПИД?

— СПИД (синдром приобретенного иммунодефицита человека) — это инфекционное заболевание, вызываемое вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ), который разрушает клетки защитной (иммунной) системы человека.

Иммунная система — одна из важнейших в нашем организме. При попадании в организм возбудителей болезней иммунная система вырабатывает антитела для борьбы с ними. Специальные антитела организм вырабатывает и для борьбы с ВИЧ, но они не в силах справиться с этой инфекцией. Более того, ВИЧ разрушает саму иммунную систему, и когда это происходит, человек заболевает СПИДом. Прежде чем у человека разовьется СПИД, ВИЧ может находиться в организме более 10 лет.

— Если ВИЧ-положительная женщина рожает ребенка, каковы его шансы родиться здоровым?

— ВИЧ-инфицированная женщина может родить как здорового, так и ВИЧ-инфицированного ребенка. При условии прохождения полного курса профилактики вероятность рождения ВИЧ-инфицированного ребенка не превышает пяти процентов. При отсутствии профилактики риск инфицирования ребенка возрастает до тридцати процентов. Даже однократное введение препарата при родах снижает риск инфицирования ребенка в несколько раз. Если ребенок не был приложен к груди, его шансы тоже значительно возрастают. Самые тяжелые случаи возникают с детьми женщин, не получавших профилактического лечения ни во время беременности, ни в родах, не знавших о своем диагнозе и по каким-то причинам не получивших в полном объеме медицинской помощи. К сожалению, очень редко ВИЧ-инфицированные мамы бывают заинтересованы в рождении здорового ребенка.

— Часто ли ВИЧ-инфицированные женщины отказываются от своих детей?

— За весь период наблюдения в Новосибирской области родилось 97 ВИЧ-контактных детей, через наше отделение прошло 16 отказных детей. Конечно, это очень много, гораздо больше, чем в среднем по популяции.

— Как попадают дети в ваше отделение? Как долго они находятся у вас? Куда они направляются потом?

— Отказные ВИЧ-контактные дети попадают к нам в возрасте шести месяцев из специализированных инфекционных больниц, где они живут после роддома, и находятся до возраста одного года и восьми месяцев, когда мы можем официально заявить, что ребенок здоров. На самом деле антитела к ВИЧ, доставшиеся новорожденному от матери, начинают уходить гораздо раньше, и часто уже к году можно сказать, болен ли ребенок. Существуют тесты, позволяющие определить, присутствует ли в организме ребенка сам вирус, но крайне дорогие тест-системы и отсутствие сертифицированной лаборатории не позволяют их широко использовать. Поэтому мы вынуждены просто ждать, когда у ребенка уйдут антитела.

По-хорошему наша задача — подтвердить или исключить диагноз и составить план диспансерного наблюдения такого ребенка, ведь дети даже с подтвержденной ВИЧ-инфекцией не нуждаются в стационарном лечении. Но, к сожалению, очень сложно бывает найти учреждение, согласное принять нашего «выпускника» в свои стены. В чем причина такого состояния дел, сказать сложно. Могу рассказать о вопиющем случае — нам с великим трудом удалось при наличии путевки отправить ребенка со снятым диагнозом, то есть совершенно здорового, в один из новосибирских домов ребенка. Ни медицинское образование, ни колоссальный опыт работы не помогли главному врачу спокойно принять тот факт, что ВИЧ-контактный ребенок будет находиться в ее учреждении. Заметьте, не ВИЧ-инфицированный, а всего-навсего имеющий в анамнезе контакт по ВИЧ. Это вопиющий факт. Малыш до сих пор в доме ребенка, и наши сотрудницы очень переживают за него.

Кстати сказать, другой наш малыш попал в дом ребенка № 2, пробыл там всего два месяца и теперь живет в семье. Его никто не боялся и не отторгал.

Нескольких детей мы отправили в Красноярск, где в одном из домов ребенка существует специализированная группа для детей с подтвержденной ВИЧ-инфекцией. Нередки случаи, когда детей забирают родственники их непутевых родителей.

Сейчас остро стоит вопрос с одной из наших пациенток, Иринкой, которой вот-вот исполнится три года. Девочка ВИЧ-инфицирована. Но она не нуждается в специфическом лечении, вирус может проспать в ее организме десятки лет. Вызывает беспокойство ее основное заболевание — детский церебральный паралич и тот факт, что ей нужно квалифицированное неврологическое лечение, желательно в условиях современного реабилитационного центра, нужен высокопрофессиональный массаж — всё то, чего мы не можем ей предоставить в условиях нашей больницы. К сожалению, по деткам с такой патологией специализируется все тот же дом ребенка № 1. Мы работаем в этом направлении, но сложно сказать, сколько еще времени девочка будет находиться в нашем центре. Да и, честно говоря, страшно отдавать такого ребенка людям, страдающим фобиями, простительными для необразованного человека, но которых никак не должно быть у медицинских работников.

— Какие ограничения существуют для детей с диагнозом ВИЧ-инфекция с медицинской стороны?

— Никаких ограничений не существует. Дети должны раз в полгода проходить контрольное обследование для выяснения уровня вирусной нагрузки и решения вопроса о назначении антивирусной терапии. Нашей первой пациентке сейчас шестнадцать лет. В этом году девочка собирается поступать в университет. За время наблюдения необходимости в назначении терапии не возникало. Кроме того, не существует никаких нормативных документов, ограничивающих право этих детей на устройство в семью. Если ВИЧ-контактные или ВИЧ-инфицированные дети не попадают в базы данных для устройства в семьи — это непрофессионализм и халатность ответственных за это людей.

Почти не существует ограничений для детей с ВИЧ и в бытовом плане. Люди должны знать, что ВИЧ передается только с кровью, спермой и грудным молоком. В других жидкостях, будь то моча, слюна или носоглоточная слизь, ВИЧ не содержится! Невозможно заразиться при чихании, кашле, еде из одной посуды или использовании одного полотенца. Об этом надо кричать на каждом углу, ведь мы незаслуженно готовы превратить в изгоев огромное количество людей. В нашем отделении мы никогда не разделяли ВИЧ-инфицированных и ВИЧ-контактных детей. Ни разу не было случая заражения ребенка в совместных играх, а ведь были и разбитые губы, и укушенные щеки.

— Достаточно ли финансируется государством противовирусная терапия для детей?

— Финансирование осуществляется в полном объеме не только для детей, но и для всех, кто в ней нуждается. В рамках реализации приоритетного национального проекта «Здоровье» в сфере здравоохранения в Новосибирскую область поставлено достаточное количество антиретровирусных препаратов для охвата лечением запланированного числа больных.

— Как мы можем помочь? Морально? Материально? Информационно?

— Вообще мы не нуждаемся в какой-либо помощи, во всяком случае материальной. Хотя, конечно, приятно знать, что люди неравнодушны, что наши дети интересны не только нам. От ремонта нашей игровой комнаты силами спонсоров мы бы тоже не отказались. Вообще хотелось бы поблагодарить родительское движение «СибМама» за внимание к нашим проблемам.

Незаметно пролетели три часа. Мы возвращались к машине в молчании, с неба падал крупными хлопьями мягкий, как вата, снег. По полигону рядом с шоссе мчалась колонна танков, и радио напевало «Небо, не плачь, я же не плачу...» В моем сознании вдруг всплыли следующие строки. Не помню, к сожалению, кто это сказал: «Не надо вести рискованный образ жизни — это глупо. Не надо бояться ВИЧ-инфицированных — это глупо и стыдно. Не надо замалчивать существующие проблемы ВИЧ/СПИДа, не только медицинские, но и социальные, — это преступно». Давайте не будет молчать о проблеме. Давайте узнаем о ней как можно больше. И постараемся не чураться тех, кто живет рядом с нами.

ЦИФРЫ, ГОВОРЯЩИЕ О МНОГОМ
Сегодня Россия входит в первую пятерку территорий мира после Африки, Индии, Китая и стран Юго-Восточной Азии по темпам ежегодного прироста количества новых случаев ВИЧ-инфекции. С 1987 года, когда был обнаружен первый случай ВИЧ у российского гражданина, по 1 ноября 2006 года Федеральному центру по профилактике и борьбе со СПИДом стало известно о 375 718 ВИЧ-позитивных лицах: в том числе о 1 450 детях в возрасте до 14 лет. За этот период диагноз СПИД был подтвержден у 1 982 граждан России, в том числе у 213 детей. За весь период наблюдения было сообщено о 11 300 случаях смертей среди зарегистрированных ВИЧ-инфицированных граждан РФ, детей среди них было 141 человек. По данным на 1 ноября, за неполный 2006 год было выявлено 44 160 ВИЧ-позитивных россиян, то есть чуть меньше, чем в 2005 году (44 259).
Многие наши земляки считают, что удаленность Новосибирска от границ и столиц дает нам повод не принимать близко к сердцу вопиющие цифры. Однако статистика по Новосибирской области выглядит не менее удручающе. Только за 10 месяцев 2006 года выявлен 261 новый случай ВИЧ-инфицирования. Общее число ВИЧ-инфицированных за весь период наблюдения в Новосибирской области — 1341 человек. Большинство инфицированных действительно наркоманы (до 80%), но в последнее время эпидемия выходит в общую популяцию, распространяясь половым и вертикальным (от матери к ребенку) путями.
За весь период наблюдения в НСО от ВИЧ-инфицированных матерей родилось 97 детей, в текущем году — 20. Из этих 97 детей 51 человек снят с учета, 41 находится под диспансерным наблюдением центра СПИД и участковых педиатров. Только пятерым детям поставлен диагноз ВИЧ-инфекции. В 2006 году такой диагноз в Новосибирске поставлен одному ребенку. За последние шесть лет более чем в 600 раз увеличилось число ВИЧ у беременных. Это означает, что все сильнее проявляется демографический аспект проблемы: увеличивается риск рождения больных детей и умножается число детей «отказных» — оставленных родителями на попечение государства.

Вам было интересно?
Подпишитесь на наш канал в Яндекс. Дзен. Все самые интересные новости отобраны там.
Подписаться на Дзен

Новости

Больше новостей

Новости районных СМИ

Новости районов

Больше новостей

Новости партнеров

Больше новостей

Самое читаемое: