Простое счастье жить среди людей

Понял, что дети, родившиеся с одной лишней хромосомой, — замечательные цветы жизни, полноправные граждане нашего общества, которые, увы, пока самим обществом не воспринимаются как таковые, а посему наша с вами задача — в меру своих сил менять отношение мира к ним.

Открывая фотовыставку с говорящим названием «Я — человек», Татьяна Есипова, создавшая несколько лет назад общественную организацию «Даун синдром Новосибирск», сказала:

— Положение детей с нарушением интеллектуального развития в России очень тяжелое. Многие люди таких детей считают неполноценными. Государство рассудило жестоко: если ты не можешь полноценно работать, значит, ты не нужен государству. Но кто определит эту ценность? Для каждого родителя его ребенок — самый ценный, самый важный и самый главный человек на свете. В России очень долго не только не помогали таким семьям, но и не говорили об их проблемах. Потом появились робкие шаги по оказанию помощи. Комплексной помощи. И сегодня мы видим, что у нас начинает развиваться ранняя помощь, что наших детей понемногу начинают принимать в образовательные учреждения. Это все значимо. Но самым важным по-прежнему остается формирование в обществе доброго, человечного, уважительного отношения к нашим детям.

Перед вами не просто фотографии. Это маленькие истории из обычной жизни необычных людей. Да, на снимках необычные люди. Они отличаются от нас не только лишней хромосомой, но и своими чувствами, мыслями, своим особым отношением к жизни. А почему «обычная жизнь»? Потому что живут они обычной жизнью и должны делать все то, что делаем мы с вами. Это ежедневные ритуалы: сходить в магазин, купить продукты, приготовить пищу. Они точно так же, как любой ребенок, должны пройти всю цепочку: детский сад, школа, профессия. Только нам с вами все это дается гораздо проще, а им — сложнее. Им трудно не столько потому, что они отличаются от нас какими-то физиологическими особенностями, сколько потому, что очень мало людей готовы протянуть им руку помощи...

К открытию выставки была приурочена и презентация журнала, который призван рассказать людям о ребятишках с лишней хромосомой, показать, как они красивы, добры, талантливы. Специалисты, выступившие с публикациями на его страницах, помогают разрушить многие стереотипы о людях с синдромом Дауна, искусственно навязанные обществу.

Наталья Королева, как никто другой, может оценить перемены, что произошли в обществе с появлением в нем сообщества родителей, объединенных большой любовью к своим особым детям и стремлением помочь им адаптироваться в социуме. «Я очень рада за те семьи, которые сегодня, впервые сталкиваясь с проблемой, сразу, уже на самом раннем этапе, получают поддержку от Татьяны Павловны Есиповой и ее коллег, — говорит она. Мамы и папы попадают в общество, где видят разновозрастных детей, которые и обучаются, и талантливы, и очень любимы, и нужны не только родным, но и окружающим».

Когда у Светланы в девяностом году родилась Юля, семья оказалась в эмоциональном и информационном вакууме. Любовь, тревога, боль — все эти чувства гнездились в сердце, сменяя друг друга. Врачи советовали: «Откажитесь от этого ребенка. Он вам не нужен, он вас «свяжет по рукам и ногам»…» Еще доктора предрекали, что папа, не выдержав морального груза, покинет жену и ребенка и жизнь станет невыносимой.

— Наш папа не только нас не бросил, он нас любит и оказывает громадную поддержку. И из родственников никто не отвернулся. Все поняли нас, приняли нашего ребенка и участвуют в воспитании Юли. Среди знакомых были те, кто… как бы устранился, перестал общаться, но это не из близкого круга, — говорит Светлана.

Первые десять лет им приходилось искать свой путь: заниматься с малышкой, искать взаимопонимание с медиками и педагогами, не зашоренными, что ли, — теми, кто видит перед собой ребенка, а не проблему, обозначенную диагнозом. Тем более что даже для значительной части специалистов, а не только простых обывателей, диагноз «синдром Дауна» — синоним неполноценности.

Они долго добивались права посещать самый обычный садик с обычными детьми. Немыслимо! Вы — юродивые. «Доводилось слышать и такое. Благодаря Ольге Вадимовне Лисиченко мы все же попали в садик. Это был эксперимент по адаптации детей с синдромом Дауна в обычном детском саду. Из разговоров с родителями я знаю, что сегодня попасть в сад тоже не просто, но все-таки легче. А потом мы решили пойти в школу. Да, это вспомогательная школа, но для нас и она была важным рубежом», — говорит Светлана.

Она не прятала своего ребенка в четырех стенах. Не только всячески старалась развить в Юле способности, которыми ее наделила природа, но и помогала раздвинуть границы ее мира. Они ходили в театр, на всевозможные выставки и просто гулять в городские скверы и парки, где Юля могла общаться с другими детьми и взрослыми. Риск быть непонятыми и непринятыми был всегда. Поэтому некоторые мамы, защищая себя и ребенка от возможных моральных травм, предпочитают ограничиваться домашней обстановкой. Но выбранная семьей Юли линия поведения была иной. Ее можно назвать «шаг навстречу».

Как-то летом Светлана устроилась воспитателем в загородный детский лагерь, чтобы Юлька почти целый месяц могла пожить среди своих сверстников. Тревожилась? Конечно. Все-таки самый сложный возраст. Дети в этот период не только склонны к максимализму в оценках, но и бывают жестоки по отношению к тем, кого не принимает группа. Адаптация происходила эволюционно. А однажды, когда мальчишки бросились в драку, защищая Юлю от обиды (парень из старшего отряда, сказал что-то неприятное), она поняла: Юля стала для них «своей». Это была победа.

— Мне хочется сместить акценты, что ли, — говорит моя собеседница. — Это не наши дети не адаптированы к обществу, а родители здоровых детей и сами дети часто не адаптированы к нашим ребятишкам. Не знают, как их принимать, как с ними общаться… А наши дети открыты для общения, открыты миру, они готовы впитывать все доброе…

Светлана задается вопросом: почему родители здоровых детей не обучают их общению с особыми ребятишками? Может, потому что сами находятся в плену стереотипов? Еще недавно общество практически «не замечало» всех тех, кто в чем-то отличается он «нормы». Сегодня социум изменился. Общественное сознание подвижно, но перемены происходят не так быстро, как хотелось бы. И эта фотовыставка и журнал, посвященный обычной жизни необычных людей, — еще один, только уже коллективный шаг навстречу, это попытка дать больше информации людям и найти отклик в их сердцах.

Все подходившие к микрофону в этот день отмечали, что дети с синдромом Дауна от рождения наделены разными талантами и способностями и главная из них — способность познавать мир и действовать в нем. Грамотная и своевременная помощь специалистов, любовь и забота близких, адекватная реакция окружающих людей позволяют малышу развить все необходимые для жизни в обществе навыки и умения.

Не могу не отметить, что все гости — педагоги и медики, представители официальных структур и общественных организаций, журналисты и меценаты — не просто специалисты в своей сфере, это настоящие друзья, которые вот уже несколько лет рука об руку с Татьяной Есиповой и ее организацией потихоньку меняют мир.

И в этом кругу друзей, что особенно приятно, сегодня немало молодых лиц. Это воспитанники православной гимназии, это юные музыканты и танцоры, это студенты педагогического университета, будущие психологи и дефектологи, сотрудничащие с обществом «Даун синдром Новосибирск» в ряде проектов.

Одна из девушек, студентка пятого курса Марина Савенкова сказала: «Люди, которые сторонятся таких людей, просто не знают, какая прелесть эти дети, бескорыстно дарящие вам свои улыбки, свою любовь. Они могут подойти к незнакомому человеку и погладить по руке, сказать: «Здравствуй!» И ваше сердце наполнится нежностью и благодарностью…»

Переоценить работу, проделанную председателем общества «Даун синдром Новосибирск» Татьяной Есиповой, немыслимо. Она не только сумела дать своему ребенку все, что в силах было дать материнское сердце, но и стала надеждой, защитой и опорой другим мамам с необычными детьми. Она нашла и сумела сплотить единомышленников. И отношение представителей власти к обозначенной проблеме благодаря активной жизненной позиции этой удивительной женщины, ее убежденности и беззаветной преданности ребятишкам и их семьям заметно меняется.

«Счастье человека не зависит от лишней хромосомы. Оно зависит от тех, кто рядом с тобой. Кто наполняет твою жизнь смыслом и любовью. То есть от нас с вами…» — сказал один из гостей праздника. Как это верно.