Маленькая Оксана вне себя от счастья, когда мама угадывает, что же она хотела сказать. К сожалению, только и остается - гадать. Причина задержек в речевом развитии - врожденный порок - расщелина твердого неба. Поэтому все слова малышки больше похожи на набор несвязанных между собой звуков.
«Расщелина была очень широкая, фактически, неба не было вообще. Дочка десять дней лежала в реанимации в роддоме, кормили ее через зонд, потом мы кормили из специальной бутылки, потому что она сама не могла есть. Ну, с кормлением у нас проблема до сих пор, очень плохо кушает», - рассказала мама Екатерина Хлесткина.
Девочке поставили статус «ребенок-инвалид». Несколько месяцев назад ей сделали операцию - зарастили небо собственными тканями. Но не до конца, и проблема осталась. В четыре года нужна повторная операция. Однако бюро медико-социальной экспертизы лишило девочку инвалидности. А значит, и семейный бюджет матери-одиночки пострадает. Лечение у логопеда нынче недешево. И специализированный садик - удовольствие дорогое.
«Говорят, когда у вас будет настоящая ринолалия, тогда приходите. Я говорю: а у нас что, игрушечная, что ли? То есть, диагноз ставят ринолалия, дизартрия, укорочение, деформация неба», - продолжает Екатерина.
Но этого, видимо, недостаточно. Корреспонденты ОТС обратились в бюро, чтобы выяснить, почему при наличии диагноза на протяжении двух лет инвалидность давали, а сейчас отказали?
«При оценке в этом году доктора оценили нарушенные функции у ребенка, как незначительно выраженные, и это не дает основания для установления инвалидности в данном году», - говорит руководитель ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Новосибирской области» Ольга Барковская.
Эксперт утверждает: инвалидность девочка получила бы, если дефект был умеренно выражен. Наша собеседница ссылается на законодательство, где четко говорится: категория ребенок-инвалид присваивается при нарушении в том числе психических, языковых, речевых, сенсорных функций. При этом также учитывается способность к общению. На наш вопрос: можно ли назвать попытки девочки с пороком развития общением, руководитель бюро ответила так: «Я вам должна рассказать, какие слова ребенок должен в два года говорить, а какие не должен? Ну вы себе как это представляете? Для того, чтобы это оценивать, надо проучиться на врача, потом на специалиста-педиатра, получить сертификат врача по МСЭ. И еще получить заключение логопеда, а логопед - это специалист-педагог, который оценивает речевые нарушения».
Также эксперт упомянула о контроле за ее деятельностью со стороны общественных организаций, прокуратуры, ФСБ и даже СМИ. Кстати, благодаря прессе год назад похожая история завершилась победой пациента. Тогда маленькой Арине Деризенко на протяжении нескольких лет не продлевали инвалидность. Но после вмешательства журналистов справку ребенок все-таки получил. В данном случае решение новосибирской комиссии предложили обжаловать в Москве. Правда, ехать туда Хлесткиным придется за свой счет, но шансы есть. По статистике, за 2018 год из 166 жалоб две Федеральное бюро удовлетворило. Еще почти в 400 случаях Москва самостоятельно изменила решения новосибирского бюро.
