В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей». Представленные фотоработы рассказывают 11 историй «редких» детей и взрослых из разных уголков России с болезнью Фабри, Помпе и мукополисахаридозом IV типа (синдром Моркио).
Одним из героев фотовыставки стал 17-летний житель Новосибирска Александр Федосеев. Он живет обычной жизнью. Как и многие подростки в его возрасте, он играет в компьютерные игры. С детства Саша увлекался робототехникой, поэтому с выбором будущей профессии вопрос решился быстро. Сейчас он учится в колледже по направлению «мобильная робототехника».
Иногда боль внезапно пронзает руки или ноги Саши. Тело начинает «гореть» изнутри. У Саши болезнь Фабри. В семье он не единственный с таким диагнозом. Заболевание также было диагностировано у его мамы Виктории и дяди Алексея.
Открывая фотовыставку, представитель Комитета Совета Федерации по социальной политике Инна Святенко подчеркнула, что Совет Федерации уделяет особое внимание вопросам оказания помощи людям с орфанными заболеваниями. Она также напомнила о таких важных инициативах, которые были приняты в последние годы, как расширение перечня высокозатратных нозологий, а также продолжение перевода финансирования госзакупок инновационных препаратов для орфанных пациентов с регионального на федеральный уровень.
В России насчитывается свыше 36 тысяч людей с редкими заболеваниями. Из них половина – дети. Многие редкие заболевания являются генетическими, и до сих пор остаются неизлечимыми, сопровождая людей всю жизнь. Герои фотовыставки доказывают, что жизнь может быть насыщенной даже при орфанном заболевании. Однако для этого должны быть соблюдены три главных условия – ранняя диагностика и начало лечения, а также постоянный доступ к жизненно важной терапии.
«Болезнь Фабри не излечивается, но лечится, — говорит один из фотогероев Владимир Ивченко. — Лекарства позволяют поддерживать состояние здоровья. Поэтому для пациентов с редкими заболеваниями, очень важно получать препараты бесперебойно. Ведь каждый пропущенный приём ведёт к ухудшению здоровья».
