В ближайшее время 47 детей с тяжёлыми формами буллёзного эпидермолиза (поражение кожи и слизистых оболочек) из разных регионов нашей страны должны получить терапию. В их число вошел и ребёнок из нашего региона, который вошёл в число этих детей, по данным Минздрава Новосибирской области, он уже обеспечен препаратом благодаря фонду.
Препарат генной терапии «Беремаген геперпавек» был создан недавно, и Россия стала одной из первых стран в мире, где доступно лекарство. Всего в ближайшие месяцы его получат более 150 детей, которым подходит препарат, из 65 регионов нашей страны.
Фонд «Круг добра» создан в 2021 году Указом Президента России в качестве дополнительного механизма организации и финансирования помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями.
