Ситуацию с гибелью мальчика со СМА прокомментировали в региональном Минздраве

15.11.2021

У погибшего шестилетнего мальчика, который страдал спинальной мышечной атрофией, не было проблем с получением жизненно важных препаратов. Об этом рассказали представители минздрава Новосибирской области.

«Все дети в Новосибирской области со СМА, которым требуется терапия, обеспечены лекарственными препаратами согласно медицинским показаниям, — говорится в официальном сообщении. — Шестилетний ребенок с диагнозом «спинальная мышечная атрофия (СМА) I типа», скончавшийся на прошлой неделе, бесперебойно получал препарат Рисдиплам с ноября 2020 года».

С июня 2021 года лекарственное обеспечение мальчика осуществлял Фонд поддержки детей с тяжелыми заболеваниями «Круг добра», уточняют в министерстве здравоохранения. Семье погибшего приносят искренние соболезнования.

Напомним, СМА относится к группе генетических заболеваний, поражающих двигательные нейроны спинного мозга и приводящих к нарастающей мышечной слабости, атрофии и параличу мышц. СМА I типа — самая тяжёлая и неблагоприятная форма болезни, она дает о себе знать до 6 месяцев. Доказано, что препараты Спинраза и Рисдиплам помогают приостановить гибель мотонейронов спинного мозга.

Несмотря на заявление об отсутствии дефицита лекарств для пациентов, страдающих спинальной мышечной атрофией, прокуратура Новосибирской области и следственный комитет проводят проверки.