«Вы не представляете, как она хочет жить как все», — признается мама. Девочка в силу недуга — досадной мутации генов — лишена многих простых радостей. Но разве мы не в силах сделать шаг навстречу четырехлетней малышке?
На приобретение специальных детских ходунков (роляторов) маленькой бердчанке надо собрать 100 тысяч рублей. «Советская Сибирь» совместно с благотворительным фондом «Защити жизнь» предлагает читателям внести свой вклад в благородное, милосердное дело. Вырученные от продажи номера нашей газеты от 31 мая средства будут переданы в помощь Снежане.
Надежда не умирает
История началась 24 апреля 2013 года, когда в семье Сергея и Натальи Овчинниковых родились две прелестные дочурки — двойняшки Снежана и Авилина. Вскоре у Снежи проявились признаки миопатии неуточненного генеза — хронического прогрессирующего генетического заболевания мышц из разряда неизлечимых, когда в мышечной ткани в результате мутации генов происходит нарушение обмена веществ.
Снежана очень упорная и толковая. Идет по пути преодоления недуга без капризов.Фото автора
Характерным признаком тяжелейшего недуга — а «миопатия» в переводе означает буквально «страдание» — являются слабость и атрофия мышц. Доктора сообщили маме, что ребенок долго не проживет и никогда не будет ходить. Молодая женщина покинула кабинет со слезами. Но она не опустила руки, а с утроенной силой все эти годы ищет выход.— Ничто не предвещало беды. Беременность была желанной и ожидаемой, проходила нормально, без осложнений, — говорит Наталья Овчинникова. — Были уверены, что врожденный вывих тазобедренного сустава у Снежаны — небольшая проблема. Но к трем месяцам стало заметно, что у ребенка одна ножка короче другой. После обследования и наблюдения в НИИТО дочке наложили шину. В пять месяцев малышку прооперировали. С этого момента в течение полугода она от живота до кончиков пальцев была закована в гипс. После года, когда его сняли, Снежану учили садиться, и она теперь умеет «ходить на попе» — сидя двигается по ковру. Иногда переворачивается и ползет. Это ее основной способ передвижения. И мы счастливы, что она может передвигаться хотя бы так...
Мама стучится во все двери. Ищет реабилитационные центры за границей, потому что в России таких, увы, нет. Между тем только реабилитация может дать шанс на спасение.
Научилась стоять
Да, девочке достался сложный набор генов. Сестренка Авилина, слава Богу, здорова.
— Хорошо, что у Снежаны есть сестра, — подчеркивают родители. — Авилина ходит в детсад и в школу развития, учит ее всему, что умеет сама. Вместе занимаются поделками, аппликацией, им нравится рисовать.
Жизнь Снежаны с пеленок — череда медобследований и восстановительных процедур. Каждый день по расписанию: массаж, дефектолог, МСЭ, процедурный кабинет, мануальный терапевт… Наталья водит дочку и на бесплатные, и на платные оздоровительные занятия в центры «Юнона» и «100 друзей», где располагается «Леготека». А занимаются лечебной физкультурой и делают массаж на дому. Короткие сеансы стоят 2 500 рублей. В результате малышка стала ползать, стоять без поддержки. За неделю освоила езду по комнате на крошечном велосипеде.
— Устает, правда, сильно, но мы рады каждому позитивному моменту, — говорит мама. — Ведь поначалу вообще жили в больнице. Тогда наши бабушки на время оставляли работу и присматривали за Авилиной или она «работала» вместе с папой.
Поможем вместе
Семья Овчинниковых сплоченная, это позволяет преодолевать выпавшие страдания.
— Мы многое делаем сами, все деньги, какие есть, тратим на лечение. Средства требуются каждый день! И мы их находим, зарабатываем, привлекаем. Но сегодня Снежане необходимы роляторы — это такие специальные «умные», очень удобные детские ходунки, предназначенные для обучения ходьбе детей с параличами нижних конечностей, которые помогут ей передвигаться самостоятельно — она очень этого хочет! Стоимость — свыше ста тысяч рублей.
У семьи нет требуемой суммы.
Скоро Снежана с мамой по квоте поедет в Москву, где в одной из клиник возьмут высечку мышцы и проведут скрининг — генетические исследования мышечной ткани. Профессура определит, какая разновидность миопатии осложняет жизнь этого прелестного ребенка и как с этим можно бороться, сдерживая атрофию мышц.
Наш с вами, читатели, вклад кажется малым. Вы скажете: «Что толку от 12–15 рублей за номер газеты?» Но если эта цифра умножится на сотни, тысячи, мы сможем собрать значительную сумму. Итак, 31 мая покупайте «Советскую Сибирь» в киосках и во всех почтовых отделениях Новосибирска и области.
ДОСЛОВНО
Наталья ОВЧИННИКОВА, мама Снежаны:
— Дочь до сих пор не очень хорошо держит головку, лежа не может ее приподнять. Мы очень стараемся сделать для нее все возможное. И она тоже старается! Наш папа много трудится — на двух работах, он слесарь-механик, занимается ремонтом автомобилей. Сам мастерил специальный манеж, тренажер, с помощью которого Снежана может, держась за поручни, передвигаться. Она стремится все делать самостоятельно. Если не получается — попросит: «Посадите меня, помогите подняться, дайте арбузную конфетку или банан». С утра до вечера мы на занятиях или на процедурах…
ФАКТ
До трех месяцев Снежана Овчинникова была как все дети. Родилась весом 2 180 граммов, ростом 43 сантиметра. Затем проявился генетический сбой. До двух лет на ножках носила шины. В три года научилась стоять. В четыре года девочка весит чуть больше девяти килограммов. Делает первые, неуверенные самостоятельные шаги и каждое утро начинает с зарядки, с удовольствием посещает бассейн. Даже путешествует на теплоходе, бывает на экскурсии в зоопарке, на детских утренниках. Но больше времени проводит в медцентрах и медкабинетах, наблюдая жизнь из окна…
Опубликовано в газете «Советская Сибирь» №17 от 26 апреля 2017 года
