«Мы жили как на лезвии ножа»
— Полтора года мы ходили как по лезвию ножа и не знали, откуда ждать беду, — вспоминает мама Коли Мария. — Боялись, что он упадет и разобьется, потому что большую часть времени Коля бегал со скоростью света, ничего не видя на своем пути, головой о препятствия бился так, что ноги отнимались. А еще были проблемы с питанием: кроме вареной картошки, он практически ничего не ел. Бывало, впихнешь несколько ложек чего-нибудь, а у него тут же рвота начинается. Кстати, от таблеток и витаминов его тоже рвало.
Уровень умственного развития ребенка специалисты определить не могли. Как это сделать, если он все время молчит и в принципе не идет на контакт? Позже врачи вынесли вердикт: ребенок — аутист. Но Мария не опустила руки. Она продолжала водить сына по врачам. Для мальчика составили индивидуальную программу и назначили специальное лечение. По словам мамы, скорректировать удалось очень многое. У Коли появился интерес к жизни, он начал запоминать людей и привязываться к ним, начал рисовать, есть почти все, стал учиться читать и писать. Сегодня Коля учится в обычной школе, и чужой человек вряд ли заметит, что с мальчиком что-то не так.
А вот Игорю повезло меньше. Как рассказывает его мама Ольга, когда мальчику было два года, речи у него не было совсем. А к трем годам он стал терять те навыки, которые у него уже были, перестал интересоваться игрушками, рассматривать картинки в книжках, узнавать близких людей, играть с другими детьми, стал агрессивным. Возникли проблемы с питанием. Сейчас Игорю пять лет, и он полностью погружен в свой мир и практически ни на что не реагирует, его движения хаотичны и бессмысленны. Уже три года Ольга и врачи бьются за здоровье мальчика, но, к сожалению, результата нет никакого, несмотря на многочисленные курсы лечения.
Как помочь таким, как Игорь? А ведь кроме аутистов есть еще дети с умственной отсталостью и задержкой психического развития, ребятишки с ДЦП и различными генетическими заболеваниями. И год от года их становится все больше….
Чем раньше, тем лучше
— Проблема состоит в том, что у нас существуют различные службы, которые оказывают помощь таким детям, но нет системы, которая связала бы их действия воедино, — говорит заместитель председателя комитета Законодательного собрания Новосибирской области по социальной политике, здравоохранению, охране труда и занятости населения Татьяна Есипова. — Поэтому мы разработали концепцию ранней помощи детям с ограниченными возможностями здоровья, детям-инвалидам, детям с генетическими нарушениями, детям из групп биологического и социального риска в возрасте до четырех лет. Специалисты знают, что чем больше будет сделано в раннем детстве, тем меньше придется вкладывать в дальнейшую адаптацию ребенка.
Актуальность проблемы подтверждает и уполномоченный по правам человека в Новосибирской области Нина Шалабаева. По ее словам, средства массовой информации замалчивают эту тему, а ведь конституционные права особенных детей такие же, как у всех, и нужно, чтобы он были должным образом защищены. Тем более что, согласно прогнозам Всемирной организации здравоохранения, к 2020 году психические расстройства войдут в пятерку самых распространенных заболеваний на Земле.
В единую базу данных, за создание которой ратуют специалисты, должны войти дети, имеющие интеллектуальные нарушения, дети с физическими ограничениями, те, у кого есть одновременно интеллектуальные и физические особенности, а также малыши из группы риска. Дело в том, что есть ряд генетических нарушений и орфанных, или редких, заболеваний, которые, если их не лечить, в дальнейшем приводят к инвалидизации. Как рассказывает заведующая кафедрой медицинской генетики НГМУ, главный специалист по медицинской генетике Юлия Максимова, при фенилкетонурии, к примеру, без соблюдения специальной диеты ребенок становится инвалидом за два-три года.
Непрерывность, доступность, открытость
Итак, какой же должна быть система ранней помощи? Согласно разработанной концепции, ее основными принципами должны стать своевременность, непрерывность, территориальная, временная и финансовая доступность, а также информационная открытость. Помимо базы данных, куда войдут все дети, нуждающиеся в такой помощи, необходимо будет создать специальный информационный портал, на котором родители особенных детей могли бы найти исчерпывающую информацию о том, какую помощь можно получить и где.
Нужно будет также наладить систему ранней диагностики заболеваний, в том числе и психических. Как говорят эксперты, родители не всегда вовремя замечают, что с их ребенком что-то неладно, да и врачи в детской поликлинике не всегда достаточно внимательны. В итоге к специалистам обращаются, когда ребенку уже исполняется три года и пора идти в садик. А драгоценное время уже безвозвратно упущено.
Кроме того, предстоит создать систему специальных служб, которые будут оказывать раннюю помощь ребятишкам. По словам начальника отдела межведомственной координации вопросов демографической и семейной политики министерства социального развития Новосибирской области Ирины Раратюк, такие службы будут открывать на базе образовательных учреждений, а также учреждений социальной защиты. В идеале службы по оказанию ранней помощи должны быть в каждом муниципальном районе области.
Пока же планируют создавать их на базе домов ребенка. Дело в том, что сегодня детей стараются устраивать в семьи и дома ребенка заполнены едва ли наполовину. То есть имеется уже готовая материальная база. Другой важный момент: в домах ребенка работают опытные специалисты по реабилитации — психологи, дефектологи, инструкторы по лечебной физкультуре, разработаны специальные программы и методики. Как отмечают специалисты, подавляющее большинство воспитанников домов ребенка, прошедшие такую реабилитацию, впоследствии нашли себе новую семью.
Пока что планируют открыть три отделения ранней помощи детям: в домах ребенка № 1 и № 2 в Новосибирске и в доме ребенка в городе Куйбышеве. Там уже проведена вся необходимая подготовительная работа, осталось лишь поменять статус и перевести дома ребенка из казенных учреждений в бюджетные, чтобы они могли работать в рамках системы ОМС.
— Главная задача социальной политики — это сбережение нации, — говорит депутат Законодательного собрания Новосибирской области Татьяна ЕСИПОВА. — Поэтому сохранение здоровья детей выходит на первый план. Врачи, педагоги, социальные работники — словом, все мы должны объединить усилия, наладить межведомственное взаимодействие таким образом, чтобы выстроить единую систему ранней помощи детям. Причем работать нужно будет не только с ребенком, но и с семьей в целом.
